Požiūris į negalią – visuomenės pažangos rodiklis

Ieva Danilevičienė,

VDU Sapere Aude asociacijos prezidentė

Pastaruoju metu Lietuvoje daug diskutuojama negimusios gyvybės apsaugos klausimais. Diskusijų objektas – kontroversiškoji Estrelos rezoliucija (tris kartus svarstyta ir atmesta Europos parlamente) bei Gyvybės prenatalinėje fazėje įstatymo projektas, kurio svarstymas Seime tęsis pavasario sesijos metu.

Greta civilizuotų diskusijų apie tai, kokios yra teisės į privatumą ribos, kokios turėtų būti negimusio vaiko teisės ir nuo kada vaikelis jas įgyja, viešojoje erdvėje pasigirsta barbariškų nuomonių, neva abortas galėtų gelbėti tais atvejais, kai dar negimusiam mažyliui įtariama negalia. Ir skleidžia tokius kliedesius ne koks neonacių interneto portalas, o save respektabiliu laikantis žurnalas „Veidas“, 2014 m. sausio 14 d. numeryje išspausdinęs stulbinančiai šališką straipsnį gyvybės apsaugos klausimu. Skaitytojai (36 p.) netgi gąsdinami, kad, uždraudus abortus, Lietuvoje padaugės Dauno sindromą turinčių žmonių, kaip nutiko gyvybę saugančioje Airijoje. Lietuviškos tvarkos „privalumai“ autoriui akivaizdūs: nužudžius negimusį neįgalų vaikelį tėvai atsikrato skausmo ir vargų, o visuomenė – dar vieno išlaikytinio.

Kaip žmogus su negalia, jaučiuosi įžeista fakto, kad į Lietuvos žiniasklaidą prasiskverbia tokie Trečiąjį reichą primenantys argumentai. Bijau, kad „Veido“ straipsnyje išsakyta pozicija yra artima ne tiktai ją užrašiusiam žurnalistui, bet ir daugeliui Lietuvos gyventojų. Vis dėlto neprarandu vilties, kad ir Lietuvoje vieną dieną laimės sveikas protas ir jautri sąžinė. O kad ta diena bent kiek priartėtų, čia pristatysiu keletą visuomenėje dažnai nutylimų faktų apie žmonių su negalia vertę ir svarbą.

Šiuo metu aukštojo išsilavinimo siekia daugiau nei 800 neįgalių studentų. Retai kalbama apie tai, kad didžioji jų dalis pasižymi stebėtinais talentais, gabumais ir aukščiausiais valstybinių egzaminų įvertinimais. Įsidėmėtinas Vytauto Didžiojo universiteto studentės Elvinos Baužaitės atvejis: merginai nustatytas 0 proc. darbingumas, jai pirmai Lietuvoje pritaikyta dirbtinė plaučių ventiliacija namuose. Pati negalėdama versti puslapių, ji jau išleido tris grožinės literatūros knygas, sėkmingai įveikė bakalauro studijas ir studijuoja antrojoje (magistro) pakopoje.

Deja, nepaisant šių žmonių su negalia pasiekimų aukštajame moksle, jie labai retai gauna darbą. Į tai atsakoma: „Darbo negauna net negalios neturintys, todėl nė neverta kalbėti apie kažkokias spec. grupes“. Deja, tai – apgaulė. Jei sąžiningai, kiek pažįstate tokių, kurie nori dirbti, turi šiokių tokių žinių, ieško darbo ir negauna. Faktas, kad darbą gauna visi norintys ir besistengiantys jį gauti, bet tik tada, jei neturi negalios... Tai irgi būtų atsakymas klausiantiems, ką tokio žmonės su negalia padarė savo šaliai, kad nusipelnė būti nuolat išlaikomi iš mokesčių mokėtojų pinigų: nustokite nebepriimti į darbą, leiskite skirti visuomenei savo žinias ir gabumus (kitaip sakant, tapti mokesčių mokėtojais).

Be abejonės, visa tai, ką dabar minėjau, nepaneigia tėvų skausmo ir patiriamų išgyvenimų auginant neįgalų vaiką. Problema, kad daugumos iš mūsų mintyse negalia reiškia bausmę, kliūtis, netgi pabaigą. Šių vaikų tėvai dažnai sulaukia užuojautos, netgi atstūmimo, tačiau labai retai – pagarbos, pagalbos ir informacijos. Tėvams retai pasakoma, kad jų neįgalus vaikelis – ypatingas turtas, kuriuo jie gali didžiuotis. Gausu istorijų, kuomet šie vaikai sukuria ir daro įspūdingus dalykus: sėdintys vėžimėlyje nardo po vandeniu ar tampa motokroso atletais, kurtieji – nuostabiai šoka, net tampa pasaulinio garso atlikėjais. Ne išimtis net psichinę negalią turintieji, pavyzdžiui, turintieji Dauno sindromą garsėja draugiškumu ir švelnumu. Timas Haris, turintis Dauno sindromą, įkūrė restoraną, kuris garsėja tuo, kad jame paskirtas laikas, kuomet Tim apkabina kiekvieną iš lankytojų. Restoranas klesti.

Ką ten vienas dauniukas – sakysite? Ne vienas. Daugybė žmonių su negalia įneša pasaulinio lygio įnašus į mokslo, politikos, ekonomikos raidą. Štai fizikas Stefenas Hokingas, beveik visiškai paralyžuotas amiotropinės lateralinės sklerozės, dirba profesoriumi Kembridžo universitete ir yra vienas didžiausių autoritetų pasaulyje teorinės kosmologijos bei kvantinės fizikos srityje; skaitytojai graibsto jo populiarias knygas apie visatos ir laiko istoriją.

32-asis JAV prezidentas Franklinas Delanas Ruzveltas buvo politikos gigantas, „ištraukęs“ Ameriką iš Didžiosios recesijos tarpukariu, laimėjęs Antrąjį pasaulinį karą ir daug prisidėjęs prie pokario ekonominės ir politinės tvarkos sudarymo. Gal ne visi žino, kad savo didžiausių laimėjimų F. D. Ruzveltas pasiekė sėdėdamas vežimėlyje, prie kurio jį prirakino anuomet nepagydomo poliomelito priepuolis. Milijonai paprastų žmonių su negalia gyvena pilnavertį gyvenimą, visapusiškai prisidėdami prie savo bendruomenių klestėjimo.

Tarptautinės Darbo organizacijos mokslininkai nustatė, kad geresnis žmonių su negalia integravimas į darbo rinką leistų neturtingoms ir vidutines pajamas gaunančioms šalims savo bendrą vidaus produktą padidinti 3–7 procentais. Konsultavimo firma „Deliote“ paskaičiavo, kad turtinga valstybė, tokia kaip Australija, gali tikėtis savo biudžetą papildyti 46 milijardais JAV dolerių, jei toliau įgyvendins žmonių su negalia integracijos į visuomenę projektus, numatytus 2011–2021 metams. Kodėl Lietuvoje, užuot tyliai žudžius negimusius vaikus su negalia, nepasekti gerąja Airijos, Maltos ir kitų valstybių praktika ir nesukurti oresnio gyvenimo kiekvienam visuomenės nariui?

Vis dėlto, skaičiai ir garsių žmonių biografijos yra kažkur toli, o sprendimą pirmiausia turime priimti savo širdyse. Sakykite nuoširdžiai, jeigu jūsų būsimam vaikeliui įtartų negalią, ar norėtumėte, kad jis gimtų? Greičiausiai neklystu sakydama, jog ne. Tačiau toks atsakymas yra pati didžiausia klaida, kokią tik galime padaryti. Privalome pamatyti, koks ypatingas turtas visuomenei yra negalia. Kiek daug naujų dalykų jos buvimas gali sukurti. Kiek daug žmoniškumo (džiugesio, artumo, rūpesčio vienas kitu), jei norėtume, negalia atneštų į mūsų kasdienybę. Kol kas, dažniausiai ji neša tik liūdesį...

Norėčiau pastebėti, kad Čarlzo Darvino rūšių išlikimo teorija, kuria sąmoningai ar nesąmoningai vadovaujasi pritariantieji negimusių vaikų žudymui, anaiptol nesako, kad konkurencinėje kovoje ištveria stipriausieji. Teorija teigia, kad laimi geriausiai prisitaikę. O žmonių pasaulyje prisitaikyti, išlikti ir klestėti gali tik tos visuomenės, kurios rūpinasi silpniausiais savo nariais.

Gyvybės prenetalinėje fazėje įstatymo projekto likimas nulems, kokį kelią pasirinks mūsų šalis. Privalome suprasti, kiek daug lemiantis yra šis projektas. Esant aborto galimybei, bus nužudyta daugybė negimusių kūdikių, ypač jeigu jiems bus įtarta negalia. Ir toliau Lietuvos gyventojų mentalitete vyraus kvazinacistinis žmogaus vertės supratimas, verčiantis prarasti visą tą turtą, kurį žmonės su negalia būtų galėję dovanoti savo visuomenei, jei būtume leidę jiems gyventi. Privalome suprasti ir tai, kad mūsų visuomenės gėda, skaudulys yra ne negalia, o tingintieji dirbti. Tad svarbiausia mūsų visuomenei – rūpintis tiek būsimomis mamomis, tiek jų vaikeliais, dar jiems tebesant įsčiose bei išvydus dienos šviesą. Tik taip galėsime išlikti kaip moderni, tobulėjanti visuomenė.

© 2014 „XXI amžius“