Atkreiptas dėmesys į sergančius Dauno sindromu

Kovo 21 dieną pirmą kartą Lietuvoje minėta Pasaulinė Dauno sindromo diena. Šios dienos minėjimo renginį organizavo Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Žmogaus ir medicininės genetikos katedra, Lietuvos žmogaus genetikos draugija ir Vilniaus universiteto ligoninės (VUL) Santariškių klinikos.

Pasaulyje Dauno sindromo diena minima jau 9-ąjį kartą. Ji sutelkia vis gausesnį būrį Dauno sindromu sergančiųjų ir visuomenes narių. Tikimasi, kad Pasaulinę Dauno sindromo dieną lydintis šūkis „Sveikata ir gerovė – prieinama visiems“ („Health and Wellbeing – Access and Equality for All“) pasieks ir Lietuvą.

Dauno sindromo dažnis – maždaug 1 iš 800 gimusiųjų. Sergantieji kasdien vis dar susiduria su nepalankia visuomenės reakcija. Dauno sindromo dienos misija – teigiamo visuomenės požiūrio formavimas į sergančiuosius šiuo sindromu, sergančiojo ir jo šeimos integracija į visuomenę, socialinių paslaugų tobulinimas bei jų lygiavertis prieinamumas.

VU Medicinos fakulteto dekanas, VUL Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro direktorius prof. Algirdas Utkus sako, jog šie metai – tik pirmas žingsnis, padėsiantis sutelkti bendras specialistų ir visuomenės jėgas. „Išmok pamilti kitokį“ – tokiu šūkiu kiekvienas, sergantis Dauno sindromu, ir jo šeima bei gydytojai genetikai kreipiasi į visuomenę, prašydami priimti šiuos žmones kaip lygiaverčius partnerius, išmokti juos gerbti ir mylėti, padėti jiems integruotis visuomenėje. „Pirmą kartą Lietuvoje minėdami Pasaulinę Dauno sindromo dieną, gydytojus neonatologus, bendrosios praktikos gydytojus, visus gydytojus specialistus, besidominčius šiuo sindromu, kovo 21-ąją sukvietėme į mokslinę-praktinę konferenciją, kurios metu pranešimus apie įvairių organų sistemų sutrikimus, kurie dažniausiai nustatomi pacientui, sergančiam Dauno liga, skaitė genetikai, hematologai, endokrinologai, kardiologai, odontologai, raidos specialistai, psichologai“, – informavo prof. A. Utkus.

Vaikų ligoninės VUL Santariškių klinikų filialo Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja, raidos pediatrė, vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė kalbėjo apie tai, kokios pagrindinės vaikų su Dauno sindromu problemos ir kaip jos kinta augant vaikui, išaiškino ankstyvos reabilitacijos svarbą ir kaip padėti vaikui geriau vystytis. Antroji šios konferencijos dalis buvo skirta Dauno sindromu sergantiesiems bei jų tėveliams. Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos direktorė, pati auginanti sergantį Dauno sindromu vaiką, Neringa Šalugienė sakė, kad asociacijos tikslas – susivienyti su medikais ir drauge skleisti naudingą bei pozityvią informaciją apie Dauno sindromą šeimoms, kurios susilaukia tokio vaiko. „Mūsų asociacijos nariai yra tokios šeimos, auginančios Dauno sindromu sergančius vaikus. Mes visi sakome, kad meilė stipresnė už negalią. Mes labai mylime savo vaikus, jie mums yra ypatingi, net nenorime akcentuotis į jų negalias. Daugelio iš mūsų nuomone, Dauno sindromas nėra priežastis negimdyti“, – pabrėžė ponia Neringa, kuri, šiuo metu laukiasi trečio vaikelio ir sako, kad jiems su vyru nesvarbu, koks gimtų vaikas, priims jį ir mylės visada.

Tos pačios nuomonės laikėsi ir kita asociacijos narė, gydytoja, auginanti Dauno sindromu sergantį vaiką, Dagmara Kazlauskienė. Ji tokio vaiko atsiradimą šeimoje palygino su kelione. „Įsivaizduokime, kad suplanavome nuostabią kelionę pavyzdžiui, į Italiją. Netikėtai, tenka kelionės maršrutą pakeisti į kitą šalį. Juk kita šalis irgi gali būti įspūdinga, graži ir nepamirštama. Viskas priklauso nuo žmogaus požiūrio“, – sakė D. Kazlauskienė.

Renginio metu buvo atidaryta fotomenininkų Neringos ir Vidmanto Girdvainių fotografijų paroda. Savo meninę programą, po kurios beveik visi renginio dalyviai neslėpė ašarų, pristatė Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos draugijos „Viltis“ auklėtiniai.

Gitana Letukienė

© 2014 „XXI amžius“